ELA: primeras señales y primer diagnóstico

Por Yolanda Delgado (Ustedprimero.com.es)

Desde el amor que profeso a mi marido, y desde la experiencia de estar a su lado años cuidando sus dolencias de padecer ELA, quiero hablar sobre esos cuerpos cuando empiezan a fallar y nadie imagina lo que viene. Un tsunami que sin duda te cambia la vida

La ELA no avisa, te roba el cuerpo en silencio mientras tú sigues creyendo que solo estás cansado.”

Al principio nadie entiende nada. Un pequeño tropiezo, una mano que no responde, una palabra que se atasca. La familia lo atribuye al estrés, al cansancio, al paso del tiempo. Pero la ELA no descansa. Avanza sin ruido, destruyendo poco a poco la conexión entre el cerebro y los músculos.

De repente, lo cotidiano se convierte en un desafío: abrochar una camisa, levantar un vaso, escribir un mensaje, tragar un trozo de pan. La voz se apaga. Las piernas ya no obedecen. Los médicos confirman lo que nadie quiere oír: no hay cura. Solo acompañamiento y una salvación que por un tiempo serán los respiradores, sondas, cuidados y una enorme fuerza de voluntad.

La ELA entra en casa como un ladrón. Roba la autonomía, el tiempo, el aire. Y pone a prueba el amor y la paciencia de toda una familia. Pero detrás de cada diagnóstico hay algo más que una enfermedad: hay personas luchando por sobrevivir con dignidad, mientras el sistema político, que incluso nos han utilizado para ganar votos, mira hacia otro lado.

“Basta de parches. Los derechos no se piden, se ejecutan. #LeyELA”